Struikelen over moeilijke woorden, onverstaanbaar praten, een vraag niet snappen, raar gevonden worden én gepest. Dat overkomt jongeren met ESM.
Lyan Rijzinga (23) heeft al haar hele leven ESM, wat staat voor ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden. Ze moet zich goed concentreren om te volgen wat er om haar heen gebeurt. Teveel achtergrondgeluid en ze is de draad kwijt. ‘Je probeert mee te doen, maar vaak voel ik me een buitenlander in eigen land. Alsof mensen om me heen een andere taal spreken.’ Ze is snel moe van het ingespannen luisteren en heeft vaak hoofdpijn. ESM frustreert jongeren ook. Er komt niet ‘uit hun hoofd’ wat ze willen en daar kunnen ze heel boos van worden. Ze zeggen liever helemaal niets dan de fout in gaan en worden uitgelachen. Daarom zijn veel jongeren met ESM eenzaam en geïsoleerd.
Over ESM was en is weinig bekend. Ook zijn er nauwelijks voorzieningen voor jongeren. Om die redenen zette Jet Isarin, onderzoeker bij Kentalis, een organisatie voor diagnose, zorg en onderwijs voor mensen die moeilijk horen en communiceren, in 2010 een lotgenotengroep op: SpraakSaam. Er kwamen tientallen jongeren op af. Om bekendheid te geven aan hun problematiek maakte de groep onder andere de film SpraakSaam, de movie, die op 16 november in Utrecht werd gepresenteerd.
ESM is een erfelijke stoornis of ontstaat tijdens de zwangerschap of geboorte. Technisch gezien gaat het om het niet goed samenwerken van beide hersenhelften. Jet Isarin: ‘Het duurt lang voordat jongeren de informatie hebben verwerkt. Soms kunnen ze een gesprek met meerdere personen helemaal niet volgen.’ Door de trage communicatie verliest de omgeving snel het geduld of walst over de jongere met ESM heen.
Maaike Schumacher (17), een van de SpraakSaam-deelnemers en spelers in de film, omschrijft ESM als ‘knikjes’ onderweg van de oren naar de hersenen en van de hersenen naar de mond. ‘De een kan daardoor niet vlot praten, de ander maakt grammaticale fouten of kan iets niet goed opschrijven. Dan komt er iets anders uit dan hij of zij in het hoofd heeft.’ Maaike zat als kind op het speciaal onderwijs en weet sinds groep 8 dat ze ESM heeft. Nu zit ze op een gewone middelbare school. Haar medeleerlingen kennen haar beperking, maar vergeten er meestal rekening mee te houden. Maaike: ‘Als ik een verkeerd woord gebruik, is dat geen grapje. M’n medeleerlingen plagen me er echter de hele week mee. Dat doet pijn.’ Ze praat heel vlot, maar door haar, voor zichzelf onverwachte, ‘blunders’ heeft Maaike toch weinig zelfvertrouwen. ‘Ik durf niemand te bellen, bang dat ik iets verkeerds zeg.’
Niet dom
Het is een misverstand te denken dat kinderen of jongeren met ESM dom zijn. Een mbo-studente vertelt in SpraakSaam, de movie: ‘Bij een toets wist ik bijvoorbeeld wat het goede antwoord was, maar ik schreef het niet goed op. Toen werd het fout gekeurd.’ Qua intelligentie had ze havo aan gekund, maar vanwege de taalproblemen volgde ze vmbo kader.
Dat het nodig is goede voorlichting te geven over spraaktaalstoornissen bleek zelfs tijdens de presentatie van SpraakSaam, de movie. Goed bedoelende presentatoren praatten tegen de met jongeren met ESM, hun ouders en leerkrachten gevulde zaal alsof die vol kleine kinderen zat.
Geen ontwikkelingsachterstand dus bij de enthousiaste jongeren in het publiek en de filmcrew, blij met de erkenning en aandacht die ze nu krijgen, wel communicatiemoeilijkheden. Niet voor niets is de hele film ondertiteld, hoewel er louter Nederlands wordt gesproken. Communicatieproblemen die niet zichtbaar, en bij degenen die alleen een taalprobleem hebben, ook niet hoorbaar zijn. ESM is een deels verborgen handicap. De omgeving van Lyan merkt bijvoorbeeld niets van haar taalstoornis. ‘Nee, dat is hopelijk de bedoeling ook,’ zegt ze in de film, ‘dat mensen dan niet gaat storen.’ Maar die is er dus wel degelijk. Gelukkig houdt men op haar werk in een laboratorium rekening met haar beperking.
Dat is bij Andy Bitorina (19), een van de weinige jongens bij SpraakSaam, anders. Hij werkte zes maanden bij de Hema. Andy bracht de leidinggevende op de hoogte van zijn ESM. Een jobcoach begeleidde hem en het werken ging redelijk goed. Toch werd zijn contract niet verlengd. Andy: ‘M’n baas vond dat ik te traag was in de omgang met klanten. Ook begreep ik moeilijke woorden soms niet.’ Nu is hij werkloos en heeft een Wajong-uitkering.
Respect en geduld vragen jongeren met ESM van hun omgeving, hun leerkrachten, medeleerlingen, vrienden en collega’s. De jongeren van SpraakSaam gaan voorlichting geven op scholen. Ze hebben plannen een belangenvereniging op te richten. Jet Isarin is trots op hen. ‘Ze zijn een stuk zelfverzekerder én spraakzamer geworden.’ Rutger, een jongen die in de film een aanval van razernij krijgt als hij zich niet goed kan uitdrukken, zegt: ‘Ik heb gewoon gedacht laat me die boosheid maar los gewoon.’
SpraakSaam, de movie is gemaakt door Eelke Verheij-van Hoof van Van Harte videoproducties. De jongeren van SpraakSaam schreven samen met Hetty Kleinloog het script. De film is online te zien via de site van Kentalis en is verkrijgbaar op dvd.
Enkele feiten
Uit internationaal onderzoek blijkt dat 3-7% van de kinderen een aangeboren spraak en/of taalstoornis heeft. Bij 40-50% van deze kinderen bestaan de problemen ook na het tiende jaar nog. Kentalis schat dat in Nederland ongeveer 60.000 jongeren tussen 10 en 25 jaar opgroeien met ESM. Een klein deel van hen gaat naar het speciaal onderwijs of heeft een rugzakje.
Jonge kinderen met ESM krijgen vroegbehandeling, logopedie en speciaal onderwijs.
Na het tiende jaar gaat het vooral om het compenseren van ESM: leren omgaan met de handicap en communicatieve competenties versterken.
Kentalis zorgt met het tijdelijke project SpraakSaam voor empowerment en ontmoeting van jongeren met ESM.