Zorgverleners vinden families die opkomen voor hun verstandelijk beperkte broer of kind soms ‘lastig’. Dat kan anders.
Het Expertisecentrum Mantelzorg – juni 2012
Mensen met een kind, broer of tante met een verstandelijke beperking moeten hem of haar uiteindelijk vaak toevertrouwen aan derden. Professionals nemen de zorg over en dat kan tot spanningen leiden. Want wie weet nu het beste wat goed is voor de cliënt? Hulpverleners vinden ouders en verwanten die opkomen voor hun naaste soms ‘lastig’. Dat kan anders. Door samenwerking kan een moeizame relatie tussen familie en professionals veranderen in een stevig fundament voor goede, gedeelde zorg. ‘Betrek familieleden bij de zorg, geef hen invloed, maar schroom niet hen te adviseren vanuit jouw kennis en ervaring.’
De tijd dat mensen hun verstandelijk beperkte kind of familielid bij de poort moesten afleveren en hen dan wekenlang niet mochten zien vanwege hechting in de instelling, ligt ver achter ons. Wel hebben ook nu nog veel zorgorganisaties een blinde vlek voor de familie of het persoonlijk netwerk van verstandelijk beperkte bewoners. Om oog te krijgen voor familieparticipatie organiseerde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van Movisie en Vilans, begin juni 2012 een studiemiddag voor zorgverleners in de Verstandelijk Gehandicaptensector.
‘Familieleden van bewoners worden te weinig betrokken bij de zorg, terwijl zij belangrijker zijn dan begeleiders,’ zegt Rian Verbakel van woon/zorgvoorziening de Binckhorst in Rosmalen. ‘Zorgverleners komen en gaan; bewoners zien in hun leven misschien wel 1000 professionals voorbij komen. De familie van de VG-cliënt blíjft en zorgt voor continuïteit. Ouder- en familieparticipatie moeten vanzelfsprekend worden.’
Zorgdriehoek
Meer dan andere cliënten in de zorg, voelen kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking zich verbonden met hun familie, die hen vaak tientallen jaren verzorgde. ‘Daarom past hulpverleners bescheidenheid,’ stelde Chiel Egberts tijdens de studiemiddag, ‘zij moeten zich voegen in een bestaande relatie tussen de cliënt en zijn ouders of verwanten.’ Egberts is orthopedagoog bij zorgorganisatie Philadelphia en werkt aan de balans van de driehoek van cliënt, ouders/verwanten en begeleiders.
Voor het welzijn van de cliënt moeten professionals een verbinding aangaan met de ouders/verwanten en constructief samenwerken. Egberts: ‘Zelfs kleine dingen als een moeder of broer met de cliënt kleren laten uitkiezen, leiden al tot een prettiger sfeer. De familie weet zich gezien en gewaardeerd, er groeit vertrouwen in de zorgverleners. Zoek de samenwerking, erken de familieband en probeer die te versterken’.
Samenspelscan
Het Expertisecentrum Mantelzorg onderscheidt verschillende rollen van familieleden. Zij zijn in de eerste plaats vader, moeder, zus of broer, nicht of neef, die ‘familiedingen’ willen doen, zoals samen eten of een wandeling maken. Maar zij zijn ook de deskundigen bij uitstek, feitelijk partner in de zorg. Zij kennen de gewoonten en voorkeuren van de cliënt en weten wat hij/zij nodig heeft. Ten slotte kunnen familieleden zelf hulpvrager worden, bijvoorbeeld door overbelasting.
Het Expertisecentrum heeft een zogeheten Samenspelscan gemaakt om vast te stellen hoe het staat met de samenwerking tussen beroepskrachten en verwanten en wat er verbeterd kan worden. Begeleiders, teamleiders en managers én cliënten en hun familie krijgen een lijst met 28 vragen voorgelegd. Wenst de familie meer betrokken te worden bij het maken en evalueren van het zorgplan of bij de dagelijkse verzorging? Kunnen zij de instelling en persoonlijk begeleiders goed bereiken? Zijn zij voldoende geïnformeerd over de gang van zaken in de instelling? Hoe kijken hulpverleners tegen deze zaken aan?
Aan de hand van de uitkomsten van de Samenspelscan kunnen zorgverleners inspelen op de vragen, wensen en verwachtingen van de familie wat betreft de zorg voor hun dierbare.
Een belangrijk en leuk hulpmiddel in de communicatie met de familie zijn sites als www.hetfamilienet.nl op internet. Begeleiders kunnen met familieleden uitwisselen wat er is voorgevallen, hoe het gaat, foto’s versturen, etc. Ook kan de familie onderling via internet afspraken maken en bezoek afstemmen.
Enthousiast
Het (moeten) samenwerken met de familie kan weerstand oproepen bij het personeel. Rian Verbakel, die op de Binckhorst kleinschalig werken invoert en het persoonlijk netwerk van cliënten wil versterken: ‘Zij zien bijvoorbeeld hun jaarlijkse uitje met cliënten naar de Efteling naar de familie overgaan. Daar is geen tijd meer voor. Maar als begeleiders samen met een verstandelijk beperkte cliënt een digitaal fotoalbum maken voor zijn oude, ver weg wonende vader, zijn ze enthousiast.’
Bescheidenheid is dus niet hetzelfde als jezelf wegcijferen als professional. Als medewerkers de dagelijkse verzorging van de cliënt op zich nemen, kunnen familieleden leuke dingen met hem of haar gaan doen. En als de familie graag een taak houdt in de verzorging, kan de begeleider regelen dat ze bijvoorbeeld elke zondag samen koken en eten en zorgen voor privacy. Zo zijn er vele verbeteringen mogelijk in de relatie tussen professionals en verwanten van de bewoner.
‘Samenwerken gaat in kleine stappen,’ aldus Chiel Egberts. ‘Jarenlang hebben instellingen de familie de zorg uit handen genomen, dat verander je niet in één keer.’
Maar samenspel is de moeite waard. Het leven van de cliënt wordt er aangenamer door en familieleden krijgen hun kind, broer of tante terug.