Interssekse is geen afwijking, noch een medisch probleem. Toch vinden in een groot aantal Europese landen nog ‘normaliserende’ ingrepen plaats bij kinderen die worden geboren met het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) Dat is wat, technisch gesproken, schuilgaat achter intersekse. In acht landen zijn het de wettelijke vertegenwoordigers die over opereren kunnen beslissen, in achttien landen is daarvoor toestemming van de ‘patiënt’ zelf vereist. Ook in Nederland worden cosmetische operaties zonder medische noodzaak verricht. Voor de één zijn die omstreden, voor de ander een uitkomst. Belangengroepen eisen evenwel dat medici uitsluitend mogen ingrijpen met instemming (free and fully informed consent) van de betrokkene. Daarnaast komen zij op voor maatregelen tegen discriminatie. Zij worden hierin onder andere gesteund door de Raad van Europa.
Intersekse gaat meer over levenservaringen dan over het lichaam. Iemand met kenmerken van beide seksen maakt mee wat het betekent geboren te zijn met een lichaam dat niet in de sociale constructie van ‘vrouw’ of ‘man’ past. Terwijl sekse een spectrum is, een continuüm, met eindeloos veel variaties. Stereotype vrouwen of mannen bestaan niet.
In Nederland leven ongeveer 85.000 personen met intersekse-kenmerken. De meesten onopgemerkt, maar niet zonder klachten en gevolgen. Gevolgen van AOS zijn bijvoorbeeld dat een vrouw geen eierstokken noch een baarmoeder heeft en dus geen kind kan krijgen of schaamte en taboes. ‘In de familie mocht ik het tegen niemand vertellen. Niemand zou het begrijpen. Ik werd depressief omdat ik dingen niet mocht vertellen. Ben ik wel iets waard?’ zegt een vrouw in de video http://nnid.nl/2016/03/13/video-vrouwen-met-aos/http://over vrouwen met AOS. De maatschappij heeft lang niet aanvaard dat intersekse bestaat, zoals homoseksualiteit vroeger niet werd geaccepteerd en daarom medisch behandeld door medici.
‘Vijftien jaar geleden wisten wij niet van elkaar dat we bestonden,’ zegt Miriam van der Have, directeur van het Nederlands Netwerk Intersekse/Disorders of Sex Development. ‘Artsen zeiden dat de aandoening zo zeldzaam was dat er niemand anders was. Daardoor duurden het stigma, de schaamte en uitsluiting langer dan nodig was.’ Inmiddels is er lotgenotencontact, een proefschrift http://nl.aup.nl/books/9789056297640-ze-wisten-niet-of-ik-een-jongen-of-een-meisje-was-kennis-keuze-en-geslachtsvariaties.html en heeft de politiek aandacht voor discriminatie en mensenrechten van betrokkenen. ‘Mensen adviseerden me een goede baan te nemen, omdat ik geen relatie zou krijgen,’ zegt een ervaringsdeskundige in de documentaire over vrouwen met AOS. ‘Het geheim is minder zwaar geworden en mijn leefsituatie gemakkelijker,’ stelt een andere vrouw.
Terwijl de oude Grieken al over hermafrodieten spraken, kunnen wij pas chromosomen tellen vanaf de jaren 60 van de vorige eeuw. Baby’s bij wie niet duidelijk was of zij een meisje of jongetje waren, werden geopereerd. Artsen vertelden dat zelfs niet altijd aan de ouders. Pas in de jaren 90 kwam er, dankzij internet, verandering in het stilzwijgen en de eenzaamheid. Het internet heeft de coming out en emancipatie van hermafrodieten bevorderd, niet de medische stand.