Al sinds haar jeugd heeft Femme Makkinje (28) lichamelijke en mentale klachten. Inmiddels is ze chronisch ziek.
Lang was onduidelijk wat er met Femme aan de hand is, diagnoses waren vaak ondeugdelijk. ‘Volgens artsen leed ik aan een paniekstoornis, waarvoor ik cognitieve therapie kreeg. Vanwege de buikpijn at ik te weinig, daarom kreeg ik ook de diagnose eetstoornis. Maar had ik die wel? Na tien jaar proberen om goede hulp te krijgen, weet ik sinds een jaar dat ik dunne vezel neuropathie heb en gastroparese. Daar krijg ik nu goede zorg voor in Nederland en België. Bij mij wordt een deel van de dunne darm bekneld door de darmslagader. Door ondervoeding raakten bloedwaardes ontregeld en weefsels en organen worden samengedrukt. Met pijn, orgaanschade en zwellingen tot gevolg. Overigens heb ik ook autisme. Als je mentaal kwetsbaar bent, zeggen behandelaars eerder dat klachten tussen de oren zitten.’
De gezondheidsproblemen verhinderden lange tijd haar groei en ontwikkeling als mens. Femme: ‘Ik studeerde Bestuurskunde en later Theologie en moest beide studies opgeven. Ik zocht naar meedoen in de samenleving, maatschappelijke erkenning en m’n identiteit. M’n lichaam trok me echter steeds terug. Ook worstelde ik met somberheid en existentiële vraagstukken.’ Ze is opgenomen geweest in de GGZ.
Innerlijke kracht
Het was schipperen tussen draagkracht en draaglast, balanceren tussen een sterke wil, een goed verstand en een kwetsbaar lichaam. ‘Ik was jarenlang zoekende. Pas met het inzicht dat m’n ínnerlijke kracht voor mij het vertrekpunt is, gaat het beter. Ik moet, ook door m’n gevoeligheid voor sensorische prikkels, anders leven in deze wereld.’ Femme is als ervaringsdeskundige anderen gaan helpen die net als zij met beperkingen en chronische gezondheidsproblemen kampen. Daarnaast studeert ze Noors en Scandinavische cultuur, met Geneeskunde als bijvak. ‘Ook om inzicht te krijgen in hoe het medische systeem, dat mij al zo lang bezighoudt, werkt. je hebt navigatiekunst nodig om met een zeldzame aandoening je weg te vinden door de medische wereld.’
Hoewel ze mentaal tot rust is gekomen, zijn de lichamelijke problemen niet over. Integendeel. ‘Op medisch vlak gaat het niet best. Ik lig veel in bed. Soms nemen de symptomen zelfs in heftigheid toe, bijvoorbeeld door infecties. Maar duidelijkheid over waar m’n ziekte vandaan komt, scheelt wel. Voor vervolgonderzoek moest ik uitwijken naar het buitenland. Mijn aandoeningen zijn te zeldzaam en te specialistisch voor de gezondheidszorg in Nederland.
Complexe aandoening
Een systemische ziekte is complex. Ik bezoek nu een specialist in Antwerpen en week voor verder onderzoek naar Barcelona. Dat wees uit dat ik het Ehlers-danlossyndroom (EDS) heb. Dat is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Met onder andere verschillende hernia’s en uitstulpingen van tussenwervelschijven tot gevolg. Er zal behalve vervolgonderzoek, een zware operatie nodig zijn om verdere achteruitgang te stoppen. Die onderga ik als het kan het liefst híer in Nederland. Omdat de zorgverzekeraar onderzoek in het buitenland maar ten dele vergoedt, is Femme crowdfunding gestart.
Puzzel
Door het lange proces van zoeken, liep Femme een trauma op. ‘Ik ben al tien jaar bezig en werd depressief door het vele onbegrip en de onbekendheid met mijn klachten. Ik moest heel assertief zijn om een en ander voor elkaar te krijgen en goede hulp te krijgen. Uiteindelijk kreeg ik een beeld van het geheel en weet ik waar ik op moet letten voor de toekomst. Ik kan nu de puzzel leggen. Ik schreef een boek over mijn inzichten en waar je tegenaan loopt in het proces van chronisch ziek worden. Omdat inzichten en diagnoses veranderden, wil ik dat misschien herschrijven. Vervolgonderzoek en een behandelplan voor m’n lichamelijke klachten hebben echter prioriteit.’
De link naar de crowdfunding voor vervolgonderzoek voor Femme is https://gofund.me/9accc46f7
Geef een reactie