De begeleiding en dagbesteding van Ggz-cliënten werden voorheen uit één pot betaald, nu is de financiering versnipperd. ‘Afdelingen gooien cliënten bij elkaar over de schutting.’ [Lees meer…] over‘Psychiatrische patiënten komen bij gemeenten pas in beeld als er openbare ordeproblemen zijn.’
Meedoen met een beperking
Stadsergonomie
Mensen met een handicap komen overal nog tal van obstakels tegen. Veel steden beloven beterschap. Utrecht voert intensief overleg met belangenorganisaties, Den Haag laat een architect alle bouwplannen beoordelen en Amsterdam heeft een stadsergonoom. [Lees meer…] overStadsergonomie
Leg migranten niet in de watten
In 2007 werd hij benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Ahmed El Mesri (52), al 25 jaar in een rolstoel, richtte vele organisaties op, helpt gehandicapte migranten en brengt groepen dichter bij elkaar. [Lees meer…] overLeg migranten niet in de watten
In een pleeggezin is het veel gezelliger
Trouw – 2005
In de Belgische plattelandsgemeente Geel wonen honderden psychiatrische patiënten in pleeggezinnen. Vroeger waren het ‘sukkelaars’ en ‘mannen van de kolonie’, ook de vrouwen. Tegenwoordig is het meneer en madam. Patiënten maken deel uit van de gemeenschap.Aan de gemeentegrenzen van Geel staan driehoekige waarschuwingsborden met het woord ‘gezinsverpleging’. Ze hebben vrijwel geen functie meer. Maar vroeger, toen er nauwelijks medicatie was, liepen de psychiatrisch patiënten zo de weg op. Zij waren niet afgezonderd en opgesloten in een inrichting, maar woonden bij gastgezinnen in het dorp of de stad. De ‘zotten’, zoals zij vroeger werden genoemd, en hun pleeggezinnen waren eerder in Geel dan het psychiatrisch ziekenhuis.
René Dilliën (75) herinnert zich nog dat de patiënten zonder tussenkomst van hulpverleners bij gastgezinnen terecht kwamen. “Ze werden door hun familie of wie zich maar over hen ontfermde, naar Geel gestuurd. Wij haalden ze zo van het station.” René heeft zijn hele leven met patiënten in huis gewoond. “Eigenlijk van 1931 tot nu. Wij woonden op een boerderij. Ik was de jongste, bleef op de boerderij en nam de kostganger over. Wij accordeerden fantastisch. In de jaren vijftig kreeg ik zelf een gezin, maar onze gast bleef bij ons tot hij stierf.” Niet dat het altijd makkelijk was. “Hij had nog gevoelens. Hij had zes kinderen verwekt en viel ook mijn moeder wel eens lastig. Ik moest haar te hulp schieten en dreigen met de kachelpook!”
Het is kenmerkend voor de Geelse gezinsverpleging. Men aanvaard de patiënten zoals ze zijn. Zij horen bij de familie. Zij doen met alles mee en vergezellen het gezin naar feestjes en partijen. Als vader en moeder te oud worden, gaan zij ‘over’ op de kinderen.
René Dilliën heeft nu twee mannen in huis. Theo (73) woont er al 22 jaar en Guy (62) trok 12 jaar geleden bij de familie in. “Theo was geen gemakkelijke toen hij kwam. Hij kon niet werken en had een moeilijk karakter, hij wilde altijd gelijk hebben. Mijn vrouw, ook een boerendochter en gewend aan kostgangers, was hem soms niet de baas. Nu is het ’n beste gast, een ruwe steen met een gouden hart. Als mijn kleinkinderen op bezoek zijn, zitten ze bij hém op schoot, niet bij mij.”
Theo en Guy zijn allebei op de werkplaats, vergelijkbaar met de Nederlandse sociale werkvoorziening. Een bus haalt hen ’s morgens af en brengt hen ’s middags weer naar huize Dilliën. Zij steken gras en vegen op het terrein van het psychiatrisch ziekenhuis. Theo, die eerder 30 jaar in een inrichting verbleef, hoeft niet lang na te denken over de vraag waar hij liever woont: “Bij René.” Ook Guy wil nooit meer weg bij de familie. Hij woonde een deel van zijn leven samen met zijn broer en kent de zorgen van zelfstandigheid. De mannen vertellen enthousiast over de vakantiereis die ze binnenkort gaan maken en het communiefeest waar ze zijn geweest. Theo kan goed zingen en zit in een kerkkoor. In het weekend drinken ze graag een pintje, thuis of ‘op café’. De mannen doen ook het een en ander in het huishouden en de tuin. René zegt wel eens gekscherend maar met serieuze ondertoon tegen z’n kostgangers, dat zij het huishouden draaiende moeten houden als hij eerder overlijdt dan zij.
Pleegouders en patiënten hebben geen therapeutische relatie. Dat is ook niet de bedoeling. De pleeggezinnen weten meestal weinig tot niets van de (medische) voorgeschiedenis van hun gasten. Hulpverlening en begeleiding laten zij over aan de wijkverpleegkundigen en doktoren van het psychiatrisch ziekenhuis. Het is niet alleen uit goedheid en gewoonte dat veel Gelenaren patiënten in huis nemen. Ook geld en economische redenen spelen een rol, zij het vroeger meer dan nu. De patiënten helpen op het land en in de huishouding. Niet zelden ook zijn de rollen op latere leeftijd omgedraaid. Dan verzorgen patiënten hun oude en hulpbehoevende pleegouders. Gezinnen verdienen wat bij met het kostgeld. “Vroeger waren het werkkrachten, we hadden het arm,” zegt René. “Voor het geld hoef je het nu niet te doen. Pleeggezinnen krijgen een vergoeding van 17 tot 19 euro per dag.”
Behalve de hulp die patiënten kunnen bieden, zijn tegenwoordig vooral de affectie en gezelligheid reden een gast in huis te nemen. De wederkerigheid geeft de patiënten maatschappelijke betekenis.
Professor Eugeen Roosens van Universiteit Leuven deed tweemaal uitgebreid onderzoek naar, wat hij noemt, het Geelse model. Hij wijst op de unieke vorm van sociale insluiting in Geel – ‘inclusie’ in het Vlaams – terwijl lotgenoten elders vaak worden buitengesloten en in isolement leven.
Eugeen Roosens publiceert en spreekt geregeld over gezinsverpleging, mede om hulpverleners en medici de waardevolle elementen van de gezinsverpleging voor te houden. In april sprak hij op de landelijke manifestatie De Kunst van het Kwartiermaken in Utrecht, op 13 mei in Geel op een congres over rehabilitatie. “Wij moeten niet alleen jonge gezinnen overtuigen, ook psychiaters. De gezinsverpleging vindt slechts hier en daar navolging. Zo zijn rond Luik 184 patiënten op Geelse wijze in gezinnen opgenomen.”
In Geel zelf is er een redelijke aanwas: jaarlijks komen er 13 nieuwe pleeggezinnen bij en worden gemiddeld 17 nieuwe mensen geplaatst. René Dilliën verwacht niet dat met hem de traditie in de familie stopt. “Misschien neemt mijn jongste zoon een patiënt in huis.”
De Geelse gemeenschap is sinds jaar en dag gewend aan psychiatrisch patiënten. Men respecteert ze en gaat gewoon met hen om. Patiënten nemen hier en daar deel aan het verenigingsleven en zijn – zolang ze zich niet al te opvallend gedragen – welkom in de meeste cafés en restaurants. Toch heeft het wonen onder de mensen niks veranderd aan wat men als normaal en afwijkend beschouwt, zegt Roosens. “Men tolereert de patiënten. Maar wanneer zij afwijkend gedrag vertonen op straat of in een winkel, grijpt de Gelenaar in om de normale orde te herstellen.”
“Je stelt je niet hoger op dan hen, maar zij zijn niet voor niks hier,” zegt ook René Dilliën. Hij heeft in z’n leven geen moment spijt gehad van z’n beslissing patiënten in huis te nemen. “Die mensen zijn gekraakt en moeten zich rechtzetten. Ik ben blij dat onze gasten zover zijn gekomen. Ik ben er fier op.”
485 volwassenen in 400 pleeggezinnen
Geel is een plattelandsgemeente met 33.000 inwoners. De gemeente heeft een centrum en verschillende omliggende dorpen. Middenin Geel ligt het grote complex van het Openbaar Psychiatrisch Ziekenhuis. Verschillende afdelingen behandelen en verplegen 750 patiënten, zorgen voor dagactiviteiten, werk en vrije tijdsbesteding. Een deel van hen heeft naast aandoeningen als schizofrenie en autisme, een verstandelijke handicap. De afdeling Rehabilitatie richt zich op volwaardig burgerschap van mensen die chronisch lijden aan een psychiatrische aandoening, op het gebied van wonen, leren, werken en vrije tijd. De voornaamste woonvorm is de gezinsverpleging. 485 van de huidige 815 patiënten wonen in een pleeggezin, vaak al tientallen jaren lang. Het komt regelmatig voor dat kostgevers hun 50 jarig bestaan als pleeggezin vieren. Voor de tweede wereldoorlog woonden er bijna 4000 mensen met ernstige psychiatrische problematiek in gastgezinnen, in de jaren zeventig nog 1000. Momenteel zijn er 400 pleeggezinnen, sommige met meerdere gasten in huis. Alleen volwassenen komen in aanmerking voor plaatsing in een gastgezin. Gezinsverpleging voor kinderen, zoals de Nederlandse therapeutische gezinsverpleging, een vorm van pleegzorg, is in Geel in ontwikkeling. De patiënten komen uit verschillende landen, niet alleen uit België. Er wonen 15 Nederlandse patiënten in een Geels pleeggezin.
Vechten voor zelfstandigheid
Trouw – 2005
De overheid moedigt gehandicapten aan om zelfstandig te blijven, maar kort tegelijkertijd op de voorzieningen die daarvoor nodig zijn. Twee afnemers van zorg over de praktijk van zelfredzaamheid.
De computer van Riet Kleerebezem leest haar ’s ochtends nieuwsberichten uit Trouw voor. Haar digitale huisgenoot is uitgerust met spraakherkenning, op het toetsenbord zit een brailleregel. Riet is blind sinds haar 36ste, zij is nu 56. Verschillende hulpmiddelen houden haar bij de tijd en maatschappelijk actief. Op de dag dat we met haar praten heeft ze, met anderen van de Werkgroep WVG, een gesprek met zorgwethouder Hannah Belliot. Riet heeft flink strijd moeten leveren voor de vergoeding van een ‘lange brailleregel’ met 40 karakters. Nu geniet ze van de mogelijkheden die de technische vooruitgang haar biedt. Er gaat echter ook wel eens iets áchteruit. “Slechter gaan zien betekent steeds meer inleveren: m’n kinderen niet meer zien, geen fiets meer rijden etc. Erger wordt het niet, dacht ik toen ik helemaal blind was. Ik bouwde weer op: revalideren, braille lezen, met de hond leren lopen. En dan moet je toch weer inleveren. Zo zijn de zones van het aanvullend openbaar vervoer ingekort. Je mag je in de stad nog maar een beperkt aantal zones vanaf je postcode laten vervoeren. Ik zou graag elke week op m’n kleinkinderen passen, maar dat is buiten Amsterdam. Het is te duur geworden vanuit mijn wijk. Dat hakt er emotioneel diep in.”
Riet is niet de enige die moet inleveren. Achtereenvolgende kabinetten willen de verzorgingsstaat afslanken, stellen grenzen aan hulp van staatswege en vergroten de eigen verantwoordelijkheid. Mensen met een handicap of chronische ziekte moeten gelijk worden behandeld, daar hoort inleveren toch bij? Ruud van Zuijlen, ruim twintig jaar MS-patiënt en zwaar gehandicapt, vindt van niet. Hij is daar heel stellig in: “De gemeenschap – zeker wanneer men een ‘civil society’ wil zijn – is verplicht iedere persoon die door ziekte beperkt is voor die beperking te compenseren.” Wat hem betreft moet die compensatie adequaat zijn. Dat kan tot conflicten leiden. Zoals rond de aanschaf van een hightech rolstoel. Ruud is houder van een persoonsgebonden budget (pgb) en wilde daarmee een rolstoel kopen met onder andere een staopfunctie. Daarmee kan hij zichzelf elektronisch in een staande positie brengen. Hij is dan in staat zijn vele vrijwilligersfuncties beter te vervullen. Regelmatig rechtop voorkomt bovendien lichamelijke klachten en is derhalve preventief. Ruud bewoog hemel en aarde, maar kreeg geen toestemming en bijpassend budget voor die extra functie. Hij betaalde die uit eigen zak. Hij wordt nog woest bij de herinnering aan wat de verstrekker zei: ‘Meneer, u wilt de Rolls-Royce onder de rolstoelen, dat willen we allemaal wel’. “Het overheidsbeleid is gericht op maatschappelijke participatie, daar heb ik goede voorzieningen voor nodig. Daarbij komt dat ik weinig beroep doe op andere zorg. Ik kom zo min mogelijk in ziekenhuizen. De persoonlijke thuiszorg huur ik in met een pgb. Dat is 30% goedkoper dan thuiszorg in natura. Ook worden technische snufjes steeds goedkoper.” Ruud vindt een dure rolstoel gerechtvaardigd. Als hij kan aantonen dat hij het nodig heeft, wil hij ook een robotarm van €50.000,- kunnen aanschaffen, Riet een duur navigatiesysteem voor blinden. Mensen met een handicap of chronische ziekte, vinden zij, moeten net als anderen mee kunnen delen in de voordelen van de voortschrijdende technologie. Ruud van Zuijlen: “De tijd dat je je als gehandicapte alleen kunt voortbewegen met een plankje en een stokje is voorbij.”
Maar de wal keert het schip. De zorguitgaven zijn te hoog geworden. De organisatie van de zorg loopt bovendien achter de werkelijkheid aan. Herijking van beleid is noodzakelijk. De aanstaande Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is het – rijkelijk late – politiek-bestuurlijke antwoord op het zolang mogelijk zelfstandig willen blijven wonen van ouderen en mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap. Veel zorginstellingen in de gehandicapten-, ouderenzorg en psychiatrie zijn al dicht. Terwijl de diensten op het gebied van wonen, zorg, welzijn, werk en inkomen die zelfstandig wonende kwetsbare burgers moeten ondersteunen, nog onvoldoende op elkaar zijn afgestemd.
De WMO, die voorgaande wetten als WVG, de Welzijnswet en gedeeltelijk de AWBZ vervangt, komt deels tegemoet aan de wensen van emancipatiebeweging en belangenorganisaties. Zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie, ook van kwetsbare en zieke burgers, zijn uitgangspunt. Maar ook eigen verantwoordelijkheid. En daar scheiden de wegen zich. Mensen die hulp nodig hebben dienen eerst in hun eigen omgeving aan te kloppen. De overheid schiet pas te hulp als het echt niet anders kan. Betrokkenen vrezen dat het moeilijker wordt de voorzieningen te krijgen die men nodig heeft. “Rechten worden weer gunsten.”
Ruud en Riet zijn precies de burgers die de huidige regering zich wenst. Zij nemen zelf verantwoordelijkheid voor hun functioneren, hun omgeving neemt een groot deel van de zorg op zich, ze zijn zelfredzaam én maatschappelijk actief. De meeste mensen met een zware handicap zijn dat echter niet. Komt de hulp voor de kwetsbaarste mensen niet in het gedrang? Ruud: “In de AWBZ zit geen plafond. De gemeenten, die de WMO gaan uitvoeren, krijgen echter een begrensd budget. Wij zijn bang dat het ten koste gaat van de kwaliteit. Ook is onduidelijk of het pgb kan blijven bestaan.”
Ruud en Riet zien de noodzaak van kostenbeheersing in de zorg wel in. Zij wijzen daar alleen andere manieren voor aan. Riet: “Als de overheid wil bezuinigen, moet men zorgen dat mensen en instellingen geen onnodige hulpmiddelen aanschaffen. Nu blijven veel voorzieningen op de plank liggen of in de gang staan, omdat ze met onvoldoende aandacht zijn besteld. Dat is verspilling. Laat mensen eventueel eerst een maand oefenen. Sommige voorzieningen zitten in een standaardpakket. Mensen hebben niet alles daaruit nodig.”
Volgens Ruud biedt ook vraagverheldering soelaas. “Dat bevordert dat mensen hulpmiddelen krijgen die ze echt gebruiken.” Uitvoerders zouden dubbel werk moeten voorkomen. “Nu voer je voor ieder hulpmiddel een apart indicatiegesprek. Ik moet telkens opnieuw uitleggen dat ik MS heb. Dat kan toch allemaal in één keer?” Efficiencywinst dus. Zij schatten dat het 10% kostenbesparing oplevert.
Ruud vindt dat zorg zich slecht leent voor marktwerking, hoewel het besteden van een pgb ook volgens het marktprincipe verloopt. “Ik ben voor marktwerking voor zover het onze keuzevrijheid vergroot. Maar ik vind dat er ook collectieve basisvoorzieningen moeten zijn.” Dus omarmen Ruud van Zuijlen en Riet Kleerebezem zaken waar zij tot voor kort grote bezwaren tegen hadden, zoals het Amsterdamse gehandicaptenvervoer. “Het heeft lang geduurd voordat Stadsmobiel naar behoren functioneert en nu wordt ‘ie aanbesteed! Straks verzorgt een prijsvechter uit Litouwen ons vervoer. Als die failliet gaat, hebben wij geen vervoer meer.”
Werkdruk op de sociale werkplaats
NRC Handelsblad – 2002
Nog niet zo lang geleden zaten mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap tientallen jaren hetzelfde werk te doen in sociale werkplaatsen. Die tijd is voorbij: SW-bedrijven moeten zorgen dat zoveel mogelijk medewerkers doorstromen naar de reguliere arbeidsmarkt. Productiviteit en werkdruk nemen toe: “Maakten mensen met het Down-syndroom vroeger tien lampen per dag, nu maken ze er twintig,” zegt een leidinggevende in een SW-bedrijf te Diemen. De Algemene Rekenkamer gaat het nog niet snel genoeg en kapittelde de sociale werkvoorziening. Men zou de ‘betere’ werknemers vasthouden en verhinderen dat zij een gewone baan aanvaarden.
Werknemers met een handicap tussen twee vuren. [Lees meer…] overWerkdruk op de sociale werkplaats