Annemiek Onstenk Journalist

tekst, redactie & research

Weblog

Piketpalen rond ervaringsdeskundigheid

door

Omverwerpen of meedoen, revolutie of hervorming? Als ik tijdens het tweede jaarcongres van Zorg+Welzijn op 24 april 2018 de woorden ‘radicale rechtvaardigheid’ hoor, trekken herinneringen aan discussies (toen diskussies) in de linkse en feministische beweging van een tijd geleden voorbij. De richtingaanwijzers die ervaringsdeskundigen nu tegenkomen, herken ik uit de vrouwenbeweging. Veranderen we de systeemwereld of wenden we ons af en richten we onze eigen hulpverlening (opleiding, vakbond, politieke partij, etc.) op? Laten we ons doodknuffelen en ‘inkapselen’ of laten we ons niet in met ‘de vijand’? De meeste feministen kozen toen voor meedoen en veranderen van binnenuit. We streden voor erkenning en gelijke rechten, net als ervaringsdeskundigen nu. Er zijn opleidingen – binnenkort zelfs godbetert, certificaten en een beroepsregister – voor ervaringswerkers. Ervaringsdeskundigen trekken als vrijwilligers en betaalde krachten de instituties buiten de ggz in. En er is een bijeenkomst over onder andere de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigheid. Op het congres Een plus een is drie in de ReeHorst Ede slaan sprekers en deelnemers piketpalen om te markeren wat is bereikt en welke richting ze willen inslaan. Zij bespreken hoe je ervaringsdeskundigheid door ontwikkelt tot nieuwe kennis en kwaliteiten en hoe je die inbrengt in onderwijs, wijkteams en lokaal beleid.

Meerwaarde
Ervaringsdeskundigheid is een middel om elkaar te ondersteunen en de ggz te veranderen tot steunsysteem dat meebeweegt met ons leven, zegt onderzoeker Wilma Boevink, geen doel. Ervaringswerkers zijn een onmisbare schakel om het cliëntenperspectief in zorg en sociaal werk handen en voeten te geven, zegt een deelnemer in de zaal. Ze vormen een brug tussen systeem en klant, tussen zorg, sociaal werk en gebruiker, aldus een ander. ‘Onze meerwaarde is onze ervaringsdeskundigheid.’
Zoals elk ‘ingekapseld’ fenomeen is er monitoring van de invoering en betekenis van ervaringsdeskundigheid. Zo is inderdaad sprake van de verwachte afname van de zorgbehoefte van cliënten en lijken hun eigenwaarde en mentale veerkracht licht toe te nemen als ervaringsdeskundigen hen ondersteunen, stelt wetenschapper Saskia Keuzenkamp vast. De waardering van cliënten zie je (nog?) niet terug in de positie van ervaringsdeskundigen in het sociaal werk. De meesten werken als vrijwilliger (78%), slechts 29% van de onderzochte ervaringsdeskundigen zijn betaald in dienst.
Ook in Vlaanderen hebben ervaringsdeskundigen in de publieke dienstverlening rond onder andere armoede, ggz en verslavingszorg nog geen gelijkwaardige positie. 28% van de ervaringsdeskundigen bij de onderzochte 111 organisaties, veelal residentiële psychiatrie, werkt betaald. 40% van hen proberen ervaringsdeskundigen in de organisatie in te bedden. Waardering is er wel, vertellen onderzoekers Jessica de Maeyer en Thijs van Steenberghe van Hogeschool Gent. Ervaringsdeskundigen bepalen mee wat beleid betreft, verlagen drempels voor de hulp- en dienstverlening en hebben een verschuiving van zorg naar herstel in gang gezet. De sprekers van de zuiderburen breken een lans voor de rol van ervaringsdeskundigen als kritische stem om maatschappelijke verandering te bewerkstelligen en als begeleiders van cliënten, zonder hen te zwaar te belasten.
In de wandelgangen beluister ik ongeduld. ‘Ik hoor liever verhalen over nieuwe tools en best practices dan langdradige wetenschappelijke beschouwingen,’ moppert iemand tijdens de lunch. Ook dat herinner ik me: de mars door de instituties is lang en kan saai en taai zijn. Onderzoek brengt echter ook de successen in kaart, zodat behandelaars, sociaal werk en lokale beleidsmakers niet om ervaringsdeskundigheid heen kunnen.

Wordt vervolgd.

Trip

door

Wanneer je bij een boek een paar keer “Kijk uit!” wilt roepen, zoals kinderen voor de poppenkast vroeger Jan Klaassen waarschuwden, dan heb je de lezer bij de kladden. Mij heeft schrijver Sarah Vermoolen in ieder geval beet met haar goed geschreven Trip. Waar hoofdpersoon Manu voor op moet passen is dat ze, vanuit de behoefte aan erkenning, niet voor duizenden euro’s het schip in gaat als investeerder in een food en wellness hype. Vanwege het thrillerachtige karakter verklap ik verder niets over het plot. De vele ingrediënten in Trip bieden echter meer dan een zoektocht naar Whodunit. Manu staat ook voor levenskeuzen, zoekt daarvoor ruimte op reis en beleeft wonderlijke avonturen. Droom, magie en werkelijkheid lopen voortdurend door elkaar zonder dat het verhaal ongeloofwaardig wordt. Vermoolen gebruikt haar ervaringen als reisboekenschrijver en fascinatie voor een aantal natuurverschijnselen die zij op de wereld tegenkwam. Het in eigen beheer uitgegeven boek is een boeiende trip in de verschillende betekenissen van het woord, het lezen meer dan de moeite waard.

‘Ervaringsdeskundigheid is bezig een sterk onderscheidend merk te worden.’

door

‘Regulieren en ervaringsdeskundigen moeten sámen hulp bieden,’ zegt Annique Dirkx op het Zorg+Welzijn congres over ervaringsdeskundigen. ‘We/ze kunnen van elkaar leren.’ Annique maakte als cliënt van beiden gebruik, maar herstelde pas echt nadat een ervaringsdeskundige haar hielp de weg naar zichzelf terug te vinden. Belangrijkste verschil: in de reguliere zorg kreeg zij in hulpverlener/cliënt-relatie te horen wat ze niet goed deed, terwijl ze met de ervaringswerker een gelijk speelveld betrad. ‘Zij keek door m’n masker van “Het gaat goed.” heen en herkende zich in mij.’ Vanaf die click begon het bouwen aan zelfvertrouwen en herstel. Nu is Annique zelf een trotse ‘ervaringsdeskundige in opleiding’.

Annique’s ‘wij’ en ‘zij’ blijkt veelzeggend op het congres, dat op 14 juni 2017 plaatsvond in Ede. Er nemen zowel ervaringsdeskundigen met psychische problematiek, een chronische ziekte, lichamelijke beperking en andere aandoeningen aan deel, als zorgprofessionals en die laatsten voelen zich in de verdrukking. Veel ervaringsdeskundigen deden schrijnende ervaringen op bij de regulieren en moeten niet veel meer van hen hebben. Dat ook veel (ex-)cliënten en ervaringsdeskundigen laten weten in de reguliere zorg gehoord, gezien en serieus genomen te worden, lijkt maar een schrale troost.

Secretaris-generaal Erik Gerritsen van VWS maakte een goede beurt door bij aanvang van het congres ten overstaan van zoveel mondig geworden ervaringsdeskundigen te stellen dat niet minder dan ‘guerrilla in de spreekkamers’ nodig is. ‘Wij van de systeemwereld proberen praktisch verbinding te leggen met de leefwereld,’ zo stelt hij. Bij een uitnodiging voor een spreekbeurt eist Erik Gerritsen standaard dat de sprekerslijst patients included moet zijn. Ook zet VWS zich in voor normale banen voor mensen met een beperking. Toch liep ook hij een kleine smet op zijn joviale blazoen op. Ervaringsdeskundig wetenschapper Wilma Boevink vroeg hoeveel ervaringsdeskundigen VWS zelf in dienst heeft. ‘Waarom bepalen wij het beleid niet?’ Daarop reageerde Gerritsen met de dooddoener ‘Kwaliteit gaat boven quota’. Een pijnlijk moment, dit vis-à-vis met de onlangs gepromoveerde Boevink.

Volgens haar maak je de kloof tussen systeem en leefwereld, tussen ‘zij’ en ‘wij’, niet kleiner door een of twee ervaringsdeskundigen in reguliere zorgteams op te nemen. ‘We moeten volwaardige co-partners zijn om de Ggz voor ons gevoelig te maken. Doel is de Ggz te transformeren naar een multideskundig netwerk dat, samen met welzijnswerkers, armoede bestrijdt en ons steunt in ons leven dat soms goed gaat en dan weer slecht. Op naar een werkelijk helpend systeem!’

De taak van ervaringsdeskundige is niet alleen het ondersteunen van herstel en bijdragen aan zorg voor individuen, stelt ook Alie Weerman, lector aan Hogeschool Windesheim in Zwolle en eveneens spreker op het congres. ‘Ervaringsdeskundigheid, dat bezig is een sterk merk te worden, is in het leven geroepen om kansen te creëren voor mensen die psychisch of chronisch lijden en om onrecht tegen te gaan, zoals schulden die blijven groeien door boetes, het ontbreken van woonbescherming in RIBW’s, schofferende bejegening en het  afschrijven van mensen. Ervaringsdeskundigen dragen bij aan een inclusieve samenleving.’ Om het zij/wij-denken te doorbreken moet de opleiding tot ervaringsdeskundige naar de mening van Weerman ingebed zijn in het vak Social work, dat maatschappelijke veranderingen als focus heeft.

Dus toch revolutie.

Mannelijke jongeren?

door

Groepen mensen hebben in de media geen geslacht, behalve als het vrouwen betreft. Dat is gek. In de NRC stonden afgelopen weekend artikelen over vrouwelijke bekeerling Laura en over vrouwelijke hoogleraren. Naar stukken over een mannelijke bekeerling of mannelijke hoogleraren is het vergeefs zoeken, die worden niet geschreven. Bekeerlingen en hoogleraren zíjn voor collega-journalisten (m/v) kennelijk mannen, ténzij zij vrouwen zijn. Soms weten media het van dommigheid ook niet meer en krijg je vreemde woordcombinaties als vrouwelijke politieagente of vrouwelijke schrijfster.

Dit weekend vond in Arnhem geweld tegen een homostel (m) plaats, door een groep jongeren laten de media weten. Later noemen krant, radio en tv de vermoedelijke daders tieners. Waarom hanteren de media hier niet de woordcombinatie mannelijke jongeren of mannelijke tieners? Als het vrouwen waren geweest, had men meisjes gezegd of geschreven, of nog erger, jonge meisjes.

Vandaag een bericht op radio en tv over geweld en wangedrag door (dronken) passagiers in vliegtuigen dat de spuigaten uitloopt. Wedden dat het hierbij vooral om jongens en mannen gaat, maar dat komen we niet aan de weet. Als we voor de gelijkheidsstatistieken moeten of willen bijhouden hoe ver het in beroepen, sporten, functies, etc. staat met de participatie van vrouwen, dan helpt het dat media altíjd de sekse vermelden bij beroepsgroepen, daders, politici, sporters, etc. Dan maak je niet alleen ondervertegenwoordiging van vrouwen en meisjes zichtbaar, maar ook oververtegenwoordiging van mannen en jongens, vaak de keerzijde daarvan. Stop met verschillende benamingen als hockeyers en hockeyvrouwen, buschauffeurs en vrouwelijke buschauffeurs, ministers en vrouwelijke ministers, directeuren en vrouwelijke directeuren, terroristen en vrouwelijke terroristen. De gelijkheid is wel zover gevorderd dat mannelijke directeur, mannelijke minister en mannelijke buschauffeur geen pleonasmen meer zijn.

Reserveer de vermelding van sekse (of kleur, of religie, etc.) voor écht nieuws. Clinton zou de eerste vrouwelijke president van de VS zijn geweest, zoals Obama de eerste zwarte president van de VS was (hoewel hij een witte moeder had en is opgevoed door z’n witte grootouders). Als je schrijft dat Trump de zóveelste mannelijke president van de VS is, vestig je trouwens de aandacht op hetzelfde fenomeen en maak je ook nieuws.

 

 

 

‘Mensen adviseerden me een goede baan te nemen, omdat ik geen relatie zou krijgen.’

door

Interssekse is geen afwijking, noch een medisch probleem. Toch vinden in een groot aantal Europese landen nog ‘normaliserende’ ingrepen plaats bij kinderen die worden geboren met het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) Dat is wat, technisch gesproken, schuilgaat achter intersekse. In acht landen zijn het de wettelijke vertegenwoordigers die over opereren kunnen beslissen, in achttien landen is daarvoor toestemming van de ‘patiënt’ zelf vereist. Ook in Nederland worden cosmetische operaties zonder medische noodzaak verricht. Voor de één zijn die omstreden, voor de ander een uitkomst. Belangengroepen eisen evenwel dat medici uitsluitend mogen ingrijpen met instemming (free and fully informed consent) van de betrokkene. Daarnaast komen zij op voor maatregelen tegen discriminatie. Zij worden hierin onder andere gesteund door de Raad van Europa.

Intersekse gaat meer over levenservaringen dan over het lichaam. Iemand met kenmerken van beide seksen maakt mee wat het betekent geboren te zijn met een lichaam dat niet in de sociale constructie van ‘vrouw’ of ‘man’ past. Terwijl sekse een spectrum is, een continuüm, met eindeloos veel variaties. Stereotype vrouwen of mannen bestaan niet.

In Nederland leven ongeveer 85.000 personen met intersekse-kenmerken. De meesten onopgemerkt, maar niet zonder klachten en gevolgen. Gevolgen van AOS zijn bijvoorbeeld dat een vrouw geen eierstokken noch een baarmoeder heeft en dus geen kind kan krijgen of schaamte en taboes. ‘In de familie mocht ik het tegen niemand vertellen. Niemand zou het begrijpen. Ik werd depressief omdat ik dingen niet mocht vertellen. Ben ik wel iets waard?’ zegt een vrouw in de video http://nnid.nl/2016/03/13/video-vrouwen-met-aos/http://over vrouwen met AOS. De maatschappij heeft lang niet aanvaard dat intersekse bestaat, zoals homoseksualiteit vroeger niet werd geaccepteerd en daarom medisch behandeld door medici.

‘Vijftien jaar geleden wisten wij niet van elkaar dat we bestonden,’ zegt Miriam van der Have, directeur van het Nederlands Netwerk Intersekse/Disorders of Sex Development. ‘Artsen zeiden dat de aandoening zo zeldzaam was dat er niemand anders was. Daardoor duurden het stigma, de schaamte en uitsluiting langer dan nodig was.’ Inmiddels is er lotgenotencontact, een proefschrift http://nl.aup.nl/books/9789056297640-ze-wisten-niet-of-ik-een-jongen-of-een-meisje-was-kennis-keuze-en-geslachtsvariaties.html en heeft de politiek aandacht voor discriminatie en mensenrechten van betrokkenen. ‘Mensen adviseerden me een goede baan te nemen, omdat ik geen relatie zou krijgen,’ zegt een ervaringsdeskundige in de documentaire over vrouwen met AOS. ‘Het geheim is minder zwaar geworden en mijn leefsituatie gemakkelijker,’ stelt een andere vrouw.

Terwijl de oude Grieken al over hermafrodieten spraken, kunnen wij pas chromosomen tellen vanaf de jaren 60 van de vorige eeuw. Baby’s bij wie niet duidelijk was of zij een meisje of jongetje waren, werden geopereerd. Artsen vertelden dat zelfs niet altijd aan de ouders. Pas in de jaren 90 kwam er, dankzij internet, verandering in het stilzwijgen en de eenzaamheid. Het internet heeft de coming out en emancipatie van hermafrodieten bevorderd, niet de medische stand.

Armoede, gezondheid en waardigheid

door

Armoede leidt tot stress en gezondheidsproblemen. Mensen die in armoede leven slapen vaak slechter, ontspannen minder, zijn vaker depressief, geïsoleerd en inactief. Zij hebben geen geld voor eigen risico, waardoor zorg wordt gemeden, hebben problemen met concentratie en presteren daardoor slechter op het werk. Zij denken snel dat ze een ander tot last zijn, zijn vaker verslaafd en hebben vaker relatieproblemen. Armoede leidt ook vaak tot een focus op voedsel, of op het betalen van vaste lasten als huur, gas, licht en water. Door deze focus en gezondheidsklachten ontstaat ‘tunnelvisie’: het hoofd is vol, er is geen ruimte meer voor afwegingen. In deze context kunnen mensen onverstandige beslissingen nemen en schulden ontstaan.

Armoede is meestal meer dan een geldprobleem alleen. Toch is niet iedereen gediend van bredere maatschappelijke ondersteuning die bijvoorbeeld de voedselbank of de schuldhulpverlener kunnen koppelen aan het voedselpakket of de schuldsanering. ‘Mensen met schulden willen een huis, een uitkering of gewoon meer geld. Soms is geen hulp nodig, alleen geld. Je moet hen niet teveel medicaliseren,’ zegt een deelnemer aan het Nationaal Laboratorium Armoede en schulden Nederland uit! op 1 december 2016.

‘Door armoede ging de schoonheid van het leven er af. Je raakt van jezelf verwijderd, anderen gaan bepalen wat je doet en eet. Ik wist op een gegeven moment niet meer of ik wel of geen lippenstift op kon doen. Hoe arm moet je eruit zien?’, vertelde publicist Sascha Meyer, vroeger ‘de helft van een tweeverdienersstel’, op #NatLab16. Door het schrijven van haar boek Nieuwe armen kwam weer terug bij zichzelf. Sascha heeft door armoede en schaarste weinig speelruimte, maar is blij zelf te kunnen beslissen welke kant ze op gaat in het leven.

Om klanten in hun waarde te laten, heeft gemeente Almere een sociale kruidenier in plaats van een voedselbank. Klanten ontvangen een pas waar maandelijks een budget op wordt gezet. Zij shoppen in onze sociale supermarkt en oefenen tegelijkertijd met budgetteren. Dankbaarheid hoeft niet, waardigheid klant is belangrijker. Almere heeft ook een kledingbank, moestuin en organiseert laagdrempelige trainingen en cursussen. Deelname is vrijwillig, men pampert klanten niet. Na drie maanden is het boodschappen doen bij de sociale kruidenier afgelopen.

Armoedebestrijding ligt in tussen solidaire hulp en eigenwaarde, ziek zijn en zelfregie, geld en gezondheid. Een kwestie van balanceren.